Der Kampf ist nicht verloren

Der vierjährige Nuri ist schwer krank, aber seine Familie setzt auf die Hilfe der Braunschweiger

Nuri Vogt (4) war auch in diesem Sommer wieder lange Zeit im Krankenhaus. Er kam mit einem Herzfehler zur Welt und leidet zudem am Eiweißverlustsyndrom. Foto: privat

Braunschweig. Stefan Vogt kann es noch immer nicht glauben. Am Morgen hat jemand 20 000 Euro gespendet, um seinem kleinen Sohn zu helfen und all jenen Hoffnung zu geben, die wie Nuri am weitgehend unerforschten, aber lebensbedrohlichen Eiweißverlustsyndrom erkrankt sind.

Nuri ist vier Jahre alt. Er kam mit einem Herzfehler zur Welt. Das ist schlimm genug, aber es kommt noch schlimmer: Ärzte diagnostizieren bei ihm das Eiweißverlustsyndrom. Nur die Hälfte der Kinder, die die gleiche Krankheit wie er haben, erleben ihren fünften Geburtstag. Seine Eltern Susanne und Stefan hoffen auf die Unterstützung der Braunschweiger, um sein Leben zu retten. Mit 100 000 Euro an Spenden wollen sie die Forschung voranbringen.

„20 000 Euro, das ist der Wahnsinn.“ Bei aller Traurigkeit erleben Susanne und Stefan Vogt in diesen Tagen und Wochen unfassbar viel Unterstützung. Verwandte, Freunde und Fremde, die über die digitalen Kanäle von dem Schicksal des kleinen Jungen gehört haben, stehen an der Seite der Familie. Das macht Mut.

Nach der Großspende von Montag fehlen „nur noch“ 28 000 Euro, um das gesetzte Ziel von 100 000 Euro zu erreichen. 100 000 Euro, um Nuri und allen anderen Kindern mit dem Eiweißverlustsyndrom eine Hoffnung auf Leben zu geben. Nach Schätzungen leiden 5000 Menschen bundesweit am Eiweißverlustsyndrom.

Ganz strenge Diät

Körpereigenes Eiweiß wird bei dieser schweren Krankheit über den Darm ausgeschieden und geht dem Körper verloren. Im Gewebe wird als Folge wie bei einer extremen Mangelernährung stattdessen Wasser angesammelt, schlimmstenfalls kommt es zu einem Organversagen. Das Eiweißverlustsyndrom kann als Komplikation einer Fontane-Herzoperation auftreten.

Auch Nuri war mit nur einer Herzkammer zur Welt gekommen und ist seither mehrfach operiert worden, um einen künstlichen Blutkreislauf zu schaffen. Hochleistungssportler kann er nicht werden. Und die Luft so lange anhalten wie sein Zwillingsbruder auch nicht. Aber trotz aller Einschränkungen kann er mit einer Herzkammer überleben.

Wegen des Eiweißverlustsyndroms hält Nuri eine ganz strenge Diät. Er wird komplett fettfrei ernährt und bekommt dazu ganz viel Eiweiß. „In der Hoffnung, dass irgendetwas davon in seinen Zellen ankommt“, sagt sein Vater. Eiklar gibt es aus dem Tetrapack, außerdem Wurst ohne Fett und ein spezielles Schoko-Eis, das fast nur aus Proteinen besteht.

Einen einheitlichen Therapieansatz gebe es bislang nicht. „Nuri bekommt andere Medikamente als andere Kinder und umgekehrt“, schildert Stefan Vogt das Problem. Jeder Arzt verfolge seinen eigenen Ansatz, es fehle am interdisziplinären Austausch und einer unabhängigen Stelle, an der alle Erkenntnisse über die Krankheit gesammelt und ausgewertet werden.

An dieser Stelle soll das Forschungsförderprojekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ ansetzen und mit einem Forschungsteam und einer bundesweiten Studie Therapiemöglichkeiten finden sowie die Zusammenhänge zwischen Lymphfluss und Herzgesundheit aufklären.

Der Verein Fontanherzen, dem die Vogts viel zu verdanken haben, arbeitet bei diesem Vorhaben mit Kliniken und Ärzten zusammen. Geplant ist zudem eine anonyme Datenbank, um alle Erkenntnisse zu bündeln. Das Ziel ist es, neue Therapieansätze zu finden und die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern. „Für uns ist das der letzte Strohhalm“, sagt Stefan Vogt.

Schwere Zeiten

Bei allen Sorgen haben er und seine Frau Susanne den Anspruch, Nuris Bruder Ben eine unbeschwerte Kindheit zu ermöglichen. Gar nicht so einfach: „Jetzt im Sommer waren wir sechs Wochen im Krankenhaus.“ Zum Glück gibt es in der Nähe ein Ronald-McDonald-Haus, in dem die Familie wohnen konnte und umsorgt wurde.

Die Eltern teilen sich auf, einer ist bei Nuri, einer bei Ben. Die beiden Zwillingsbrüder brauchen sich, Videos und Telefonate mit Bildaufzeichnung sollen die erzwungene Trennung so gut es geht überbrücken. Kaum zu leisten ist dagegen derzeit der Spagat zwischen Familie und Beruf. Aber eines nach dem anderen.

Auf der Internetplattform betterplace.org finden sich weitere Informationen über die Ziele des Forschungsförderprojektes des Vereins Fontanherzen, dort kann auch direkt gespendet werden.

Spendenkonto: Fontanherzen e. V.

IBAN: DE28 8105 2000 0901 0229 77

Verwendungszweck: FFP Lymphe

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