Neue Hoffnung für Nuri

Danke Braunschweig: Verein Fontanherzen kann Forschungsprojekt finanzieren

Nuri Vogt (hier mit seinem Zwillingsbruder Ben) kam mit nur einer Herzkammer auf die Welt und leidet am lebensbedrohlichen Eiweißverlustsyndrom. Die Ärzte wissen bislang wenig darüber, wie es verursacht wird und was sie dagegen tun können. Foto: privat

Innenstadt. Die Geschichte des herzkranken Nuri, auch die NB hatte über den Vierjährigen aus Braunschweig berichtet, hat viele Menschen nicht nur gerührt, sondern auch zum Handeln gebracht. Viele haben gespendet und durch Benefizkonzerte und andere Initiativen Geld gesammelt – mit überwältigendem Ergebnis. Der bundesweit tätige Verein Fontanherzen hat 100 000 Euro gesammelt, um ein Forschungsförderprojekt anzustoßen.

„Ich bin überwältigt, so etwas wie in Braunschweig haben wir noch nicht erlebt.“ Steffi Sänger, Vorsitzende des Vereins Fontanherzen und selbst Mutter eines herzkranken Kindes, kam am Freitag nach Braunschweig, um den Menschen hier danke zu sagen und zu erläutern, was mit den Spendengeldern passiert. Es geht darum, dass Kinder wie Nuri und seine Eltern Susanne und Stefan wieder Hoffnung schöpfen können – wenn schon nicht auf Heilung, dann doch auf ein langes Leben mit viel Lebensqualität.

Nuri kam mit nur einer Herzkammer auf die Welt und als wäre das nicht schon belastend genug, stellten die Ärzte bei ihm als zusätzliche Komplikation einen lebensbedrohlichen Eiweißverlust fest. Der gestörte Blutkreislauf scheint bei manchen Kindern auch Auswirkungen auf das Lymphsystem zu haben. „Wir haben ganz viele Fragen und ganz wenige Antworten“, sagte Klinikdirektor Ingo Dähnert vom Kinderherzzentrum Leipzig. Das Forschungsförderprojekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ soll der Ursachenforschung dienen und Antworten liefern.

Zum Glück geht es Nuri derzeit ganz gut, sagt seine Mama Susanne Vogt. Es war für sie und Nuris Vater Stefan ein schwerer Schritt, die Geschichte ihres Kindes öffentlich zu machen. Und zugleich sahen sie darin den einzigen Weg, um den Menschen, die unter der seltenen Krankheit leiden und vielleicht sogar sterben müssen, ein Gesicht zu geben. Nuris Mutter wusste nach der Diagnose „Eiweißverlustsyndrom“ nur eines: „Uns rennt die Zeit davon.“ Der Aufruf zu spenden, hat ein überwältigendes Echo gefunden. „Jetzt ist das Geld da und wir legen los“, versprach Steffi Sänger, Vorsitzende des Vereins Fontanherzen, gestern in Braunschweig. Die große Fragestellung: Was haben die Kinder, denen es gut geht, gemeinsam und was die Kinder, denen es schlecht geht. „Wir brauchen Daten“, sagte Kinderkardiologe Ingo Dähnert.

Stellten das Forschungsförderprojekt am Freitag in Braunschweig vor (v. l.): Professor Ingram Schulze-Neick, Kinderkardiologe an der Ludwig-Maximilians-Universität München, Steffi Sänger, Vorsitzende des Vereins Fontanherzen, Professor Klaus Mohnike, Leiter Mitteldeutsches Kompetenznetzwerk Seltene Erkrankungen, Professor Ingo Dähnert, Klinikdirektor des Kinderherzzentrums Leipzig, Susanne Vogt, Mutter von Nuri, und Oliver Gültig, Vorstandsmitglied im Deutschen Netzwerk Lymphologie. Außerdem Maskottchen Leo Fontano. Foto: Marion Korth

 

Mit den Spendengeldern sollen nun klinische Studien angestoßen, ein Fragebogen erarbeitet und die Experten zusammengebracht werden. Alle Erkenntnisse werden, so das Ziel, in standardisierter Form in einer Datenbank gesammelt. „Ähnlich so, wie in der Kinderonkologie“, erläuterte Professor Klaus Mohnike, Leiter des Mitteldeutschen Kompetenznetzwerkes Seltene Erkrankungen. Da würden alle fünf Jahre die Daten von etwa 500 Leukämiekindern verglichen und ausgewertet werden, um die Therapie zu optimieren.

Der nach Francis Fontan benannte künstlich hergestellte Blutkreislauf erlaube an sich ein langes und gutes Leben. Das Eiweißverlustsyndrom als damit einhergehende Komplikation bedeute hingegen in vielen Fällen einen frühen Tod. Aber es gibt erfolgversprechende Therapieansätze durch Operationen, durch Diäten und sogar Schwingungen, um das gestörte Lymphsystem in den Griff zu bekommen.

Ein weiteres, großes Benefizkonzert wird übrigens am Sonntag, 15. Dezember, von 10 bis 19 Uhr im Roten Saal des Schlosses stattfinden. Musiker wie Jan Behrens, Kathrin Reinhardt oder Josef Ziga spielen nur für Nuri und für weitere Spenden.

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